Loader

Charles Nelson – profesor de pediatrie și neuroștiință, Harvard Medical School

22/30 | 30 din 30 – O memorie vie a transformării

MA_D_SERA_1_02_105

DETALII TEHNICE

Descriere

Înainte de a veni la Harvard, făceam parte din corpul profesoral al Universității din Minnesota, unde aveam un coleg, dr. Dana E. Johnson, profesor de pediatrie la aceeași universitate. El a înființat prima clinică de adopție internațională din Statele Unite, o structură multidisciplinară dedicată sănătății și dezvoltării copiilor care au trecut prin adversități în primii ani de viață. Mulți dintre copiii consultați în acea clinică proveneau din România, Rusia sau Bulgaria prin adopție internațională, iar noi discutam adesea despre motivele pentru care acești copii prezentau dificultăți de dezvoltare.

La acea vreme, construiam o rețea internațională de cercetători și eram foarte interesați de modul în care experiențele timpurii influențează dezvoltarea creierului. L-am invitat pe profesorul Johnson să țină o prelegere despre ceea ce observase în orfelinatele din România, iar ceea ce ne-a descris ne-a intrigat profund. Atunci a apărut întrebarea: ar fi posibil să realizăm un studiu în România?

Profesorul Johnson ne-a spus că avea o persoană de contact acolo, pe Cristian Tăbăcaru, primul director al Fundației SERA România. Am început discuțiile cu Cristian, lucrurile au început să prindă contur și, în cele din urmă, am definit structura studiului. La scurt timp după aceea, Cristian a plecat să lucreze pentru Guvernul României, iar Bogdan Simion i-a preluat rolul. Din acel moment, el a devenit principalul nostru punct de contact. De-a lungul celor 25 de ani de existență a studiului, Bogdan a susținut proiectul în mai multe moduri decât aș putea enumera sau chiar aminti pe deplin acum.

Bogdan a fost profund implicat în întregul proces de reformare a sistemului de protecție a copilului din România, în special în închiderea vechilor instituții. Trebuie menționat că, la acea vreme, România avea peste 170.000 de copii instituționalizați. Bogdan a înțeles acest sistem în profunzime și a reușit să ne îndrume și să ne pună în legătură cu persoanele potrivite, acolo unde era necesar, pentru ca studiul să poată fi realizat.

Studiul nostru a reprezentat o inițiativă incomodă pentru România, o întreprindere delicată, iar Bogdan a reușit să ajute autoritățile să înțeleagă necesitatea acestuia și să liniștească toate părțile implicate, bazându-se pe pregătirea sa medicală și pe expertiza în domeniul protecției copilului. În termeni practici, Bogdan Simion și SERA România au fost cei care au transformat planul nostru de pe hârtie în realitate.

Împreună cu ei, am găsit un spațiu în care să ne desfășurăm cercetarea. Apoi, și acesta a fost probabil cel mai important pas, am dezvoltat împreună cu SERA un program de plasament familial, o soluție care, la momentul respectiv, nu fusese încă implementată sau pusă la dispoziție în România. Practic, SERA a derulat un program-pilot special pentru noi. Chiar și numai din acest motiv, cercetarea nu ar fi putut exista fără sprijinul SERA.

De-a lungul timpului, am devenit mai independenți, dar începutul ar fi fost imposibil fără Fundația SERA România. Nu am fi reușit să găsim pârghiile, structurile și procedurile necesare pentru a lansa proiectul într-o Românie aflată într-o tranziție continuă și imprevizibilă. Și chiar și astăzi, trebuie să recunosc, de fiecare dată când ne întâlnim cu Bogdan, ne dăm seama că ne aflăm din nou într-o situație care necesită sprijinul său.

Aș dori să încep prin a spune că, prin acest studiu, am descoperit aspecte extrem de importante legate de perioadele critice ale dezvoltării creierului, dintr-o perspectivă neuroștiințifică. Una dintre lecțiile esențiale ale Programului de Intervenție Timpurie din București este că plasarea timpurie în familii de plasament (înainte de vârsta de 24 de luni), adică într-un mediu de îngrijire cât mai apropiat de cel familial, conduce la rezultate semnificativ mai bune pentru copii.

În acești primi ani de viață, aproximativ de la naștere până la vârsta de trei ani, creierul se dezvoltă într-un ritm extraordinar, iar în această perioadă este extrem de sensibil la mediul înconjurător și la influențele acestuia. Perioada critică se întinde până aproape de vârsta de trei ani, când plasticitatea cerebrală atinge apogeul, iar intervențiile timpurii pot avea un impact decisiv pe termen lung.

Acest studiu a atras atenția la nivel mondial asupra efectelor adversităților timpurii asupra dezvoltării copilului, în special asupra modurilor în care experiențele negative din primii ani de viață pot modela profund traiectoria de dezvoltare ulterioară a copilului. Din păcate, formele de adversitate sunt răspândite pe tot globul: de la abandon și expunerea la medii familiale abuzive, până la malnutriție, care rămâne prezentă în multe regiuni. Studiul nostru a subliniat importanța acestor realități și impactul lor direct asupra dezvoltării creierului.

Am publicat rezultatele nu numai ale studiului BEIP, ci și ale altor cercetări privind adversitățile din copilărie, în unele dintre cele mai importante reviste științifice din lume, precum Nature și The Lancet, care se numără printre cele mai prestigioase publicații medicale la nivel global. Pentru noi, a fost esențial ca aceste descoperiri să ajungă la un public cât mai larg posibil, incluzând cercetători, medici, factori de decizie și publicul larg.

O altă dimensiune foarte importantă a studiului a fost componenta sa de mentorat. Pe parcursul celor 25 de ani în care am desfășurat această cercetare, un număr mare de tineri cercetători – studenți la masterat, doctoranzi și postdoctoranzi – au lucrat alături de noi. Mulți dintre ei au continuat ulterior să-și construiască cariere internaționale remarcabile. În acest fel, studiul a devenit o adevărată rampă de lansare pentru o generație de specialiști care astăzi redefinesc modul în care înțelegem și protejăm copiii.

Și, într-un anumit sens, chiar dacă cei trei inițiatori ai proiectului – Nathan Fox, Charles H. Zeanah și eu însumi – eram deja profesori cu cariere bine consolidate, acest studiu ne-a modelat și propriile traiectorii profesionale într-un mod diferit și durabil.

Când am demarat Programul de Intervenție Timpurie din București în anul 2000, mulți specialiști din România erau ferm convinși că plasarea în instituții era singura soluție adecvată pentru un copil aflat în situație de vulnerabilitate, neglijare sau abandon. Când am venit și am sugerat că asistența maternală ar putea fi o opțiune mult superioară, am fost considerați nerealiști, ba chiar naivi. Această idee a fost întâmpinată nu doar cu lipsă de interes, ci și cu o condescendență evidentă.

Cu toate acestea, la aproximativ un an de la începerea studiului, când am început să analizăm datele colectate, am descoperit că copiii din grupul instituționalizat prezentau deficiențe evidente: scoruri de IQ în jur de 60, probleme grave de atașament și o lungă listă de alte dificultăți de dezvoltare. Spun „dobândite” deoarece lucram doar cu grupuri de copii cu dezvoltare tipică. În paralel, am observat că grupul din asistență maternală se dezvolta mult mai bine.

Am lucrat cu copii selectați din șase instituții din București. Aveam nevoie de copii cu caracteristici inițiale foarte similare, pentru a evita erorile și prejudecățile din cadrul studiului. Cu toate acestea, Charles H. Zeanah a vizitat și alte instituții, inclusiv cămine spital; dacă nu mă înșel, a vizitat Siret și alte unități similare.

Uneori, când vorbesc cu jurnaliști sau studenți, sunt întrebat ce am simțit când am pășit pentru prima dată într-o instituție pentru copii abandonați. Și amintirea e foarte vie: prima mea vizită în România. Tocmai sosisem după un zbor lung, eram epuizat și încă mă luptam cu diferența de fus orar, iar imediat după aterizare m-am dus direct la Casa de Copii nr. 1 din București, unde, la acea vreme, se aflau încă aproximativ 400 de copii.

Am avut senzația de parcă cineva mi-ar fi tăiat respirația. În primul rând, pentru că erau secții diferite, cu copii de toate felurile. Îmi amintesc de o secție dedicată copiilor cu hidrocefalie. Am fost complet șocat să văd asta, pentru că în Statele Unite tratam hidrocefalia de zeci de ani, și am întrebat imediat: „De ce nu le puneți șunturi?” Mi s-a spus că ar putea face asta, dar că îngrijirea copiilor după intervenție era prea dificilă, așa că încetaseră să mai efectueze această procedură. Erau, de asemenea, copii cu sindromul Down și alte afecțiuni genetice, toți ținuți împreună, fără niciun fel de îngrijire specializată. Într-un alt salon se aflau nou-născuți, iar personalul părea complet detașat – deși credea sincer că făcea tot ce putea pentru copii. Mai târziu, am ajuns să înțeleg contextul mai larg: în cadrul logicii sovietice predominante a vremii, acești copii nu erau considerați doar cu dizabilități, ci și „nerecuperabili”.

Am încercat să le explic că acei copii pe care ei îi considerau „nerecuperabili” erau, de fapt, copii a căror stare s-ar fi îmbunătățit semnificativ dacă ar fi fost plasați într-un mediu familial. Cred că acea vizită a avut un impact profund asupra mea. Eram tatăl unui băiețel de șase ani și, inevitabil, m-am identificat cu acei copii nu doar ca cercetător, ci și ca părinte. Îmi amintesc foarte clar că, atunci când m-am întors din România, mi-am îmbrățișat fiul și nu mă mai puteam opri. Sunt sigur că, la un moment dat, el trebuie să se fi întrebat ce se întâmplă cu mine. Am plâns aproape tot drumul spre casă, gândindu-mă la acei copii.

Și asta în ciuda faptului că văzusem deja materialul difuzat de ABC, alte înregistrări video din instituțiile românești și citisem foarte mult pe această temă. Soția mea lucrează în domeniul protecției copilului, așa că eram familiarizat cu aceste probleme. Dar când intri într-o instituție, când vezi copiii, când intri în contact direct cu realitatea lor, intensitatea emoțională este cu totul diferită.

Primul lucru care m-a afectat profund a fost conștientizarea faptului că multe dintre deficiențele copiilor erau dobândite – create chiar de sistemul de instituționalizare în sine. Îmi amintesc cazul unui copil care fusese diagnosticat cu autism și, în timpul procesului de evaluare, ne-am dat seama că starea lui fusese, de fapt, generată de mediul instituțional.

În studiul nostru, am reușit ulterior să demonstrăm că aproximativ 5 la sută dintre copiii instituționalizați au dezvoltat forme de tulburări din spectrul autist, în timp ce în rândul copiilor plasați în asistență maternală aceste probleme nu s-au manifestat în același mod. Un alt studiu realizat în Marea Britanie a raportat o prevalență chiar mai mare, de aproximativ 10 la sută.

Astfel, deprivarea profundă prezentă în instituții a dus la aceste consecințe dramatice. Cu toate acestea, persoanele care lucrau în cadrul sistemului la acea vreme nu păreau să recunoască legătura dintre cauză și efect. Ei porneau de la presupunerea că acești copii se născuseră cu aceste deficiențe și nu luau în considerare faptul că mediul juca un rol decisiv în apariția acestor tulburări.

 

Cred că, la început, mulți oameni simțeau o puternică antipatie față de noi. În primul rând, considerau că acest studiu era irelevant, o pierdere de timp, având în vedere cât de mult sprijin concret păreau să aibă nevoie copiii din România, mai degrabă decât cercetare. În plus, se investiseră deja eforturi considerabile în renovarea și modernizarea instituțiilor, iar noi am venit și am spus că, de fapt, aceasta era o greșeală și că copiii nu se simțeau bine în aceste medii. Discuția pe care am inițiat-o a fost extrem de incomodă. Uneori, te trezeai întrebând oamenii: „Dar și voi aveți copii – chiar i-ați lăsa într-o instituție?” Ne-am confruntat cu o rezistență foarte mare.

Cu toate acestea, în decurs de câțiva ani, politicile publice au început să se schimbe.

Una dintre obligațiile etice ale unui studiu de acest gen este că, dacă descoperi o soluție, un efect pozitiv al intervenției propuse, fără efecte adverse, ești obligat din punct de vedere etic fie să oferi acea soluție tuturor participanților, fie să oprești studiul. Acest lucru are scopul de a evita dezavantajarea grupului care nu are acces la intervenție. Însă remediul pe care l-am identificat nu era un medicament. Era dovada clară că îngrijirea în cadrul familiei, în acest caz îngrijirea în asistență maternală, funcționa ca un amplificator al dezvoltării creierului, în timp ce instituționalizarea acționa ca un factor de inhibare.

În acel moment, existau două opțiuni posibile. Prima ar fi fost să oprim complet studiul și să-i trimitem pe copiii aflați în plasament înapoi la instituțiile din care fuseseră luați, deoarece asistența maternală nu era încă disponibilă în România la acea vreme, cel puțin nu la scară largă. Acest grup de plasament în familii fusese inițiat de Fundația SERA România ca un fel de laborator social, tocmai pentru a face posibil studiul nostru și pentru a demonstra autorităților importanța schimbării modului în care copiii abandonați erau îngrijiți de stat. A doua opțiune ar fi fost să oferim asistență maternală tuturor copiilor din studiu, dar nici aceasta nu era fezabilă, deoarece, în ciuda tuturor eforturilor depuse de SERA România, identificasem doar 58 de familii dispuse să participe. Oamenii nu înțelegeau încă ce presupunea de fapt asistența maternală.

Astfel, singura soluție pe care o aveam era să organizăm o conferință de presă în România, să invităm reprezentanți ai guvernului și ai presei și să anunțăm public ceea ce descoperisem: diferențele enorme de dezvoltare evidențiate de date între copiii care trăiau în instituții și cei plasați în familii de plasament. Acest moment a coincis, din fericire, cu perioada în care România dorea să adere la Uniunea Europeană, un proces care a venit însoțit de o serie de recomandări, dintre care una se referea direct la soluționarea problemei majore a copiilor instituționalizați.

A demarat un amplu proces de dezinstituționalizare, asistența maternală a început să funcționeze la nivel național și au fost dezvoltate programe speciale pentru copiii cu dizabilități.

Desigur, România nu este o țară cu venituri ridicate, așa că lucrurile nu au fost probabil implementate la cele mai înalte standarde posibile. De exemplu, sistemul de asistență maternală gestionat de stat nu se ridica la nivelul programului-pilot derulat de Fundația SERA România, care includea, printre altele, sprijin medical și psihologic continuu.

Însă, la nivel cultural, la mijlocul anilor 2000 am simțit o schimbare masivă de mentalitate: devenise clar pentru aproape toată lumea că instituționalizarea nu era o soluție dezirabilă.

În acest context, între constatările noastre, care ofereau dovezi științifice că instituționalizarea le făcea mai mult rău copiilor decât să-i ajute, și presiunea venită din partea Uniunii Europene, statul român a început să ia măsuri. Primul pas important a fost interzicerea instituționalizării copiilor cu vârsta sub trei ani. Au fost inițiate programe naționale de asistență maternală, împreună cu crearea unui cadru legal care să le susțină.

Ulterior, organizații precum UNICEF, Organizația Națiunilor Unite și Uniunea Europeană au început să utilizeze datele și rezultatele studiului nostru pentru a convinge guvernele din întreaga lume că locul copiilor, în special al celor de vârstă foarte mică, nu este în instituții.

Studiul a influențat cu siguranță politicile de protecție a copilului din România, Bulgaria, Moldova, Uganda, anumite regiuni din Africa de Sud și Brazilia. În aceste țări s-au produs cu siguranță schimbări concrete, iar noi am colaborat direct cu guvernele respective. Au existat, de asemenea, și alte țări care au pus în aplicare reforme inspirate de studiul nostru.

Acesta a fost impactul politic, iar pentru noi a fost extraordinar, deoarece cercetătorii au foarte rar ocazia să-și vadă munca transpusă atât de direct în politici sociale, medicale sau publice.

Un exemplu pe care aș dori să-l împărtășesc este acela că, în timpul pandemiei de COVID-19, am colaborat cu colegi de la Centrul pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC). Acolo, o colegă de-a mea era responsabilă de activitățile legate de orfani, concentrându-se inițial doar pe copiii rămași orfani din cauza SIDA în Africa. Era expertă în îngrijirea copiilor care și-au pierdut unul sau ambii părinți. La aproximativ un an de la începutul pandemiei, m-a contactat și mi-a spus: „Charles, mi-am dat seama că ne concentrăm asupra persoanelor care mor, fără să recunoaștem că acestea sunt părinții sau bunicii cuiva și că, în spatele lor, se află copii. Ce se va întâmpla cu acei copii?”

Împreună, am publicat o serie de articole care demonstrau că, până în 2022, existau deja 10 milioane de copii în întreaga lume care rămăseseră orfani ca urmare a COVID-19. Acest lucru a atras din nou atenția la nivel mondial asupra întrebării ce ar trebui făcut și care este cea mai bună soluție atunci când copiii rămân fără familie.

Trebuia să primim finanțare din partea Institutelor Naționale de Sănătate (NIH) pentru o nouă fază de urmărire a studiului, când copiii — acum tineri adulți — ar fi împlinit vârsta de 25–27 de ani. Cu toate acestea, din motive politice, finanțarea nu a fost aprobată. Drept urmare, în timpul ultimei noastre vizite în România, în martie 2024, am crezut că acest moment marca sfârșitul studiului nostru longitudinal. Și atunci, în mod neașteptat, am primit o donație de la o fundație – interesant, chiar aceeași fundație care ne susținuse la început, cu 25 de ani în urmă.

Ceea ce este deosebit de fascinant la această nouă etapă este faptul că acum putem studia ce fel de adulți și ce fel de părinți au devenit acești copii care au fost abandonați acum un sfert de secol. În ce domenii lucrează? Cum arată viețile lor? Cum s-au integrat social? Este esențial să înțelegem profesiile pe care le-au ales, modul în care se raportează la societate și modul în care societatea se raportează la ei.

Un aspect deosebit de important este faptul că, în cadrul studiului, s-au născut deja peste 50 de copii ai participanților din grupul inițial de 136. Întrebarea cu care ne confruntăm acum este dacă aceștia sunt capabili să-și crească propriii copii sau dacă există riscul repetării ciclului abandonului. Avem acum această oportunitate extraordinară: să vedem ce fel de părinți pot deveni.

Dorim să înțelegem evoluția vieții tinerilor adulți care și-au început viața în instituții și să stabilim dacă există diferențe semnificative în ceea ce privește integrarea socio-profesională între cei care au fost plasați foarte devreme în asistență maternală și cei care nu au fost. Știm deja că unii dintre ei și-au abandonat propriii copii — unii i-au lăsat în grija părinților lor —, dar această dinamică a abandonului începe deja să se repete.

Dorim să realizăm următoarea evaluare a tinerilor adulți din cadrul programului, și anume evaluarea la vârsta de 25 de ani. În această etapă, așa cum am menționat anterior, dorim să ne concentrăm și asupra următoarei generații: copiii participanților inițiali, pe care i-am urmărit în ultimii 25 de ani.

Sperăm că o nouă generație de cercetători va prelua această direcție, deoarece cei dintre noi care au inițiat studiul au ajuns la o etapă a vieții în care este firesc ca alții să ducă proiectul mai departe. Există un studiu longitudinal binecunoscut în Noua Zeelandă, cu o structură foarte similară: câteva sute de persoane care au început să fie evaluate la vârsta de patru ani și care au acum în jur de 50 de ani. Un astfel de tip de continuitate ar fi extrem de valoros și pentru BEIP.

Ar fi cu adevărat fascinant să urmărim modul în care acești tineri au trecut la vârsta adultă și apoi la maturitate deplină. Însă pentru această următoare fază, va fi necesar ca alți cercetători să preia ștafeta — noi am acoperit deja primii 25 de ani ai studiului.

Din perspectiva mea, este foarte clar că instituționalizarea timpurie duce la probleme majore de atașament și, mai târziu în viață, la dificultăți în formarea unor relații stabile și durabile. De asemenea, dispunem de dovezi solide că aceste efecte se extind și asupra dezvoltării cognitive.

Dacă întrebarea este ce se poate recupera din pierderile asociate cu instituționalizarea în primii ani de viață — mai exact în intervalul de vârstă 0–3 ani —, răspunsul, pe baza datelor noastre, este că, până la evaluarea de la vârsta de 22 de ani, nu am găsit dovezi suficiente care să susțină o recuperare substanțială. Cu alte cuvinte, recuperarea este posibilă numai dacă, în această perioadă critică de la 0 la 3 ani, copilul este plasat într-un mediu care îi oferă atenție constantă, stimulare și relații de atașament strânse – așa cum se întâmplă în asistență maternală sau în cadrul unei familii. Cu toate acestea, atunci când un copil nu primește îngrijirea și stimularea necesare în această perioadă, efectele negative sunt clare, profunde și, în mare măsură, foarte greu de compensat ulterior.

Chiar și în cazurile în care copiii din grupul instituționalizat au părăsit instituția la vârsta de cinci sau șase ani — iar din perspectiva unui tânăr adult care are acum peste douăzeci de ani, s-ar putea spune că trei sferturi din viața lor au fost totuși petrecute în afara instituției — efectele timpurii persistă. Acest lucru se datorează faptului că impactul copleșitor are loc tocmai în acei primi trei ani de viață. De fapt, această constatare a studiului nostru a fost cu adevărat revoluționară.

Pe de altă parte, acești tineri nu au beneficiat de programe solide de psihoterapie pe termen lung, așa că nu știm dacă, cu intervenții terapeutice susținute, recuperarea lor ar fi putut fi mai vizibilă. Este posibil ca, în prezența unor terapeuți bine pregătiți și a unui cadru de intervenție continuă, anumite aspecte ale dezvoltării lor emoționale și relaționale să poată fi încă îmbunătățite.

Societatea nu este omogenă. Persoanele cu un nivel de educație mai ridicat înțeleg probabil responsabilitatea implicată și efectele pe termen lung pe care le va avea lipsa de îngrijire a copiilor — mai ales în anii lor cei mai vulnerabili. Dar sunt mulți care nu înțeleg importanța crucială a acestor primi ani de viață. Se vorbește mult despre copii în mass-media populară, dar nu într-un mod care să genereze efecte benefice sau o înțelegere semnificativă. Iar acest lucru este profund îngrijorător.

În Statele Unite, aproape 20 la sută dintre copii trăiesc în sărăcie. Este o cifră șocantă pentru o țară atât de bogată. Facem ceva pentru a rezolva această situație? Nu. Mai mult, în acest moment guvernul SUA se confruntă cu o formă de paralizie decizională și, chiar în timp ce vorbim, 20 de milioane de copii care au beneficiat de programe de asistență alimentară riscă să piardă acest sprijin. Asta înseamnă că un număr enorm de copii ar putea rămâne flămânzi.

Există segmente ale societății care înțeleg gravitatea acestor probleme, iar altele care nu manifestă nici o preocupare reală față de ele. Și chiar dacă le-ați prezenta toate informațiile relevante, tot nu ar avea interesul sau voința de a interveni pentru a schimba situația acestor copii.

Inscripții
-
Autor
-
Localizare

Fotografiile din arhiva SERA sunt realizate la Leagănul nr. 2 din Botoșani.

Cuvinte cheie